In prezent sunt implicat intr-un proiect legat de sindromul Down, proiect care imi ofera sansa de a afla aspecte medicale si de viata noi, dar ma ajuta si sa ii inteleg mai bine pe cei ce duc pe umerii lor o asemenea suferinta. Din pacate, oamenii nu au acceptat niciodata cu usurinta pe cineva care e "diferit", s-au facut de-a lungul timpului multe nedreptati, acte de discriminare. Nu putem decat sa ne inchipuim ce erau nevoiti sa indure, in trecut, cei ce sufereau de sindromul Down. In antichitate, de pilda, acestia erau tratati fara mila, iar in Evul Mediu erau etichetati drept nebuni sau vrajitori si dusi in spitalele de boli mintale.
Ca sa aflam ceea ce stim astazi a fost nevoie de multe cercetari facute de specialisti care si-au dedicat activitatea studiului bolii pana cand au reusit sa inteleaga ca au de-a face cu o afectiune genetica, pentru ca in 1951 sa-i dea numele cunoscut astazi. Chiar si asa, acceptarea vine greu. Este adevarat, pentru aproape orice om sanatos suferinta unei persoane afectate de Sindromul Down este greu de descifrat, dar trebuie sa intelegem ca si cei cu care soarta a fost mai putin darnica au nevoie de respectul nostru, de dragoste si mai ales de acceptare.
Cred cu tarie ca in aceasta viata fiecare lucru se intampla cu un scop si nu pot sa nu ma intreb: "Oare nu cumva ajungem sa ii numim si sa ii tratam ca pe niste bolnavi irecuperabili, desi tocmai noi suntem cei aflati in suferinta?" Richards Sheffield, un reputat specialist care a lucrat toata viata cu copii bolnavi de sindromul Down, spunea: "Cred intr-adevar ca exista ceva foarte special in acesti oameni care au 47 de cromozomi in loc de 46. Ei sunt intotdeauna optimisti, nu se gandesc niciodata la razbunare, nu sunt niciodata nepoliticosi si nici nu se supara atunci cand sunt neglijati. Ei ajung sa isi iubeasca semenii pentru sufletul lor si nicidecum pentru averile materiale de care ar putea beneficia."
Sunt convins ca cei care au intalnit acesti oameni cu adevarat speciali inteleg sensul cuvintelor lui Sheffield. In privirea lor putem lesne vedea multe dintre valorile pe care noi, oamenii sanatosi, fara probleme serioase, le pierdem din vedere, si mai mult decat atat: cunoscandu-i ne dam seama cat de bolnavi suntem, de fapt, noi insine.
Am intalnit multi parinti ai caror copii sufera de aceasta cumplita boala, iar ceea ce m-a impresionat a fost ca nici unul dintre ei nu si-a manifestat vreodata nici cel mai mic regret cu privire la boala copiilor. Nu pot sa uit cuvintele unui parinte al carui baiat, diagnosticat cu sindrom Down, implinise 18 ani: "Dupa o zi stresanta, plina de nervi, certuri si probleme la birou, vin acasa si imi pun capul pe pieptul copilului meu, iar el imi ia toata energia negativa. Ma simt impacat alaturi de el, a adus o cu totul alta atmosfera in familia noastra si pur si simplu nu ne mai putem certa intre noi. Cand discut in contradictoriu cu sotia mea el este cu mult mai afectat si sufera cu mult mai mult decat o facem noi. Ne-am dezobisnuit pana si de la a mai ridicat tonul unul la altul. El ne-a invatat ce inseamna sa iti creezi o relatie cu cei din familia ta. Acum intre noi este o armonie perfecta, iar asta i-o datoram numai lui."
Recunosc, nu m-am gandit niciodata ca o persoana care sufera de Sindromul Down ar putea sa vada viata in acelasi fel in care o facem si noi. Dar acum am ajuns sa cred ca ei pot vedea si intelege mult mai multe aspecte care noua ne scapa sau pe care nu le consideram importante. Poate, cine stie, pentru ei si noi suntem greu de inteles. Pentru ca, desi suntem oameni sanatosi, nu suntem capabili sa sesizam cu adevarat acele detalii subtile ce ne inconjoara si care pentru ei sunt absolut normale.
In Italia, o fetita suferinda de sindromul Down a fost rugata sa faca un desen cu ceea ce o inconjoara, iar pentru a descrie aerul ea a umplut pagina de puncte. Atunci cand oamenii au intrebat-o de ce a facut asta, raspunsul ei a fost unul dezarmant: "Aerul nu este gol! Puteti vedea lucrurile ce izvorasc din soare si din plante?"
Iata un excelent exemplu pentru care ar trebui sa incercam sa invatam sa fim oameni urmand exemplul lor. Iar atunci cand vrem sa realizam ceva in viata cu orice pret, sa fim totusi constienti ca, intr-un moment, am putea pierde tot ce e mai bun in noi: puritatea, deschiderea de a trai fara sa mintim, fara sa ne ascundem sentimentele, puterea de a privi totul cu optimism fara sa ne gandim doar la ce e mai rau...
Haideti sa invatam asta de la ei. Pentru ca acesti copii nu sunt bolnavi, sunt pur si simplu diferiti. Poate ca suntem mai multi ca ei, dar asta nu ne da dreptul sa punem etichete si cu siguranta nu trebuie sa ii excludem din lumea noastra. O vorba veche spune: "Ceea ce este rar, este si pretios!"
Tuncay Öztürk, specialist fizioterapeut/osteopat Bucuresti
Articol realizat pentru www.scoalamamelor.ro